Ressenya del llibre "Quiet" de Màrius Serra. EDUCACIÓ INCLUSIVA

Quiet, de Màrius Serra no pot deixar indiferent als seus lectors. És un llibre que et deixa per sempre una petjada al cor. Mentre llegeixes les seves pàgines penses que aquest pare podries ser tu i et reafirmes amb tots els sentiments, patiments, alegries i somnis que ens està relatant. Hem tingut l'ocasió de llegir i realitzar una ressenya d'aquest llibre per l'assignatura Educació Inclusiva. Personalment havia tingut un exemplar a les meves mans en més d'una ocasió i no m'havia atrevit a comprar-lo per por del que m'hi trobaria, per por del que em podria fer sentir. Però per molt que ens tapem els ulls o les orelles, les coses que no ens agradarien que existissin són igualment allí fora. Ara agraeixo l'oportunitat que he tingut de conèixer la història del Llullu i em sorprenc per la generositat d'un pare i d'una família per a compartir la seva història.

SERRA, Màrius: Quiet, 2009. Editorial Empúries. Barcelona. Segona edició.

BIOGRAFIA

Màrius Serra és un conegut escriptor català que es veu desbocat per la impotència que li genera el fet de tenir un fill amb una encefalopatia severa. El llibre, en paraules del seu autor, li ha servit de teràpia per a poder assumir i entendre millor aquesta situació: Relatar, per mi, ha estat la millor manera d'entendre i de relacionar-me amb el meu fill.
L’autor ha posat en marxa l’associació Mou-te pels quiets, amb la que té la voluntat de donar a conèixer aquesta malaltia i amb la que recapta fons per a la seva investigació. Es pot consultar a la web: http://moutepelsquiets.blogspot.com/.

RESUM

Tema:
A Quiet, Màrius Serra ens obre el seus sentiments i vivències més profundes entorn el seu fill petit, el Llullu, que pateix una greu encefalopatia.
Idees:
• La idea principal d’aquest llibre seria la d’un pare que ens vol confessar el seu sentir, que té la voluntat de fer-nos entendre el que ha hagut de viure i on es troba en el precís moment en el que escriu:
(...) tampoc m’agradaria d’encapçalar el meu currículum com a pare de discapacitat. Però l’únic cert és que ho sóc, que n’exerceixo i que ara mateix escric aquestes ratlles per una necessitat que sé imperiosa. (pàg. 128)
(...)És tant radical la seva feblesa que per força m’impregna de poder. Mirar-me’l és com respirar. En la seva companyia sóc invulnerable. (pàg. 123)
Mai cap condecoració no honorarà tant ningú com la saliva d’un llullu. (pàg. 40)
El-Llu-llu-mai-no-ho-fa-rà. Són vuit síl•labes anodines que deuen habitar els cervells de molts pares frustrats per les expectatives estroncades, però he de reconèixer que mai fins ara no se m’havien imposat amb tanta claredat. (pàg. 48)
• Màrius Serra ens vol apropar a un món massa desconegut per a la majoria de les persones:
(...), penso que la invisibilitat dels llullus del món és molt acusada. (pàg. 107)
• Ens explica com entén aquesta greu infermetat del seu fill:
Jo sempre he viscut del meu intel•lecte, però vaig adonar-me a temps, crec, de la vacuïtat de les metàfores. Per això només veig els llullus com una possibilitat d’existència. Devastadora, això sí, però tan real com totes les altres. Una possibilitat que exclou les connexions cerebrals i les extraordinàries construccions que aquestes permeten, (...). Les relacions amb el meu Lluís, però, són sempre a través de la pell. L’intel•lecte no hi juga cap paper. Cap. I sense intel•lecte no hi ha intel•lectuals, ni pensament, ni llengua ni metàfores ni metonímies ni sinècdoques ni cap mena de trop, per més que m’entusiasmi la vida tropical que les paraules permeten explicar. (pàg. 44)
• L’autor reconeix la seva necessitat de mostrar al món la malaltia del seu fill. És com una manera de poder parlar per ell:
...afany exhibicionista que la malaltia del Llullu em provoca. (pàg. 54)
Reconfortat per l’interès del món en els afers de mon fill, (...). (pàg. 55).
M’agrada gaudir amb els canvis sobtats de cara que fa la gent quan s’adona de la gravetat del Lluís, (...). (pàg. 103)
• Una altra idea seria el neguit de no tenir esperança:
... en el fons, ja començo a sospitar que mon fill mai no sanarà. (pàg. 18)
M’hauré de començar a acostumar, perquè últimament telefonen sovint per a afers burocràtics, però encara em costa imaginar-me que algú pot demanar per ell, que rep cartes o trucades, que pot arribar a tenir un bri de vida autònoma, com si qualsevol dia d’aquests poguessin trucar a la porta i fos una amiga seva que ha quedat de passar-lo a buscar. (pàg. 32)
Finalitat:
L’autor pretén, no tant sols obrir-nos el seu cor i explicar-nos com s’ha sentit des del naixement del seu fill, sinó que també cerca el contacte amb la gent. Té la necessitat de ser entès i establir un diàleg amb la resta del món.

OPINIÓ CRÍTICA

Màrius Serra ha realitzat un valent exercici en narrar de forma tan sincera el que ha viscut i el que ha passat des del naixement del seu fill petit. L’anomenen carinyosament Llullu i pateix una encefalopatia severa, malaltia de la que actualment encara se’n sap ben poca cosa. Com un dels jocs de paraules al que ens té tan avesats, extrapola aquesta denominació a tots els infants que pateixen la mateixa infermetat.
Encara que ell mateix ens confessi que ha realitzat aquest llibre per un motiu purament personal, perquè li feia falta treure-ho, moltes persones ens hem pogut endinsar en un món que ens és totalment desconegut. I, òbviament, també podrà servir de recolzament per a pares que es trobin en la mateixa situació. És per aquest motiu que aquest relat tant personal en forma de diari de bitàcola es converteix un poc en història de tots i per a tots.
Encara que sigui una narració senzilla, és a dir, no és un postulat mèdic sobre la malaltia que pateix el seu fill, és un granet més de sorra per al reconeixement d’aquesta infermetat. A partir de les rutines diàries, de les anècdotes viscudes, de les situacions trobades, ens acosta i ens fa partícips del que significa una discapacitat, tant a casa, amb la família i amics, com al carrer.
Tal i com he fet al principi d’aquesta valoració, voldria remarcar novament la valentia d’aquesta família. No només pel fet de mostrar uns sentiments tant íntims, sinó també pel fet d’intentar fer una vida el més normal possible, encara que hagin de reinventar la quotidianitat. Crec que per a una família que pateix una discapacitat és molt important tenir una mentalitat tan sana com per adaptar-s’hi el millor possible, patint en el seu què fer diari, els menys canvis possibles, dins del que queb, i no deixar de fer res del que faries. Sobretot si hi ha altres fills, com és aquest cas. Encara que els més petits són els que veuen amb més normalitat i accepten millor aquests fets que els adults, emportats pels prejudicis socials.
Màrius Serra ens va relatant com poc a poc ha de prendre consciència de la realitat que li ha tocat viure i sortir d’aquell estat d’embadaliment, com diu ell, en el que s’endinsa. No pot entendre, com qualsevol pare que es trobés en la mateixa situació, que no es sàpiga res i no es pugui fer res per aquesta malaltia.
D’aquesta lectura m’ha sobtat positivament la naturalitat i l’humor amb què parla moltes vegades del tema. Suposo que és normal, està parlant del seu fill i tots els pares parlem dels nostres petits d’una manera similar. Alguns dels seus raonaments podrien ser ben bé meus, perquè ens parla des del sentir d’un pare. Això ha fet que, durant tot el llibre, m’hagi posat en la seva pell i m’hagi fet sentir d’alguna manera el que ens explica.
Malgrat l’aparença de calma que ens transmet en molts dels moments, l’autor ens confessa la seva impotència i la ràbia que li provoca aquesta situació. La seva necessitat de cridar al món, de fer-ho saber, de fer visible el seu fill. En definitiva, li cal posar veu al seu fill i, no tant sols això, té la necessitat imperiosa de posar-li cames i fer-lo córrer, creant un foliscopi. Suposo que és allò que com a pares els hi falta veure del seu fill, aquell bri d’esperança que mai es perd.
Davant d’un trasbals tant gran com pot ser la malaltia d’un fill, cada pare reacciona de diferents maneres. Si Màrius Serra ens llega aquest llibre, un altre cas seria el de John Crowley, pare de dos fills als que es va diagnosticar glucogenosi tipus II o malaltia de Pompe i als que donaren una esperança de vida de dos anys. Geeta Anand ho recull al llibre The Cure: How a Father Raised $100 Million – And Bucked the Medical Establishment – In a Quest to Save His Children. Explica com Crowley, en no haver assaigs clínics ni tractaments per a la malaltia, va iniciar una empresa de biotecnologia per a tractar de desenvolupar un tractament per als seus fills. Conscient que els diners són poder en la investigació dins el món de la medicina, en va recaptar, va crear una fundació, va pagar als investigadors per a desenvolupar tractaments i va aconseguir atreure-hi inversors. El llibre va ser traslladat a la gran pantalla amb el títol Extraordinary Measures, dirigida per Tom Vaughan. John Crowley també ha escrit el seu llibre de memòries titulat Chasing Miracles: The Crowley Family Journey of Strength, Hope and Joy, en coautoria amb Ken Kurson.